მარიამ სიჭინავა 12 წლის აუტისტი ბიჭუნას – გაბრიელ გელაშვილის დედაა. ცოტა ხნის წინ მარიამმა სოციალურ ქსელში დაიწყო ვიდეოების გამოქვეყნება, რომელიც გაბრიელის ყოველდღიურობას, მის მიღწევებსა და სირთულეებთან გამკლავების პროცესს ასახავს. მარიამი ცდილობს, ამ გზით, ჩვენს საზოგადოებაში აუტიზმის შესახებ ცნობადობა გაზარდოს.
მარიამ სიჭინავა: ჩემს შვილს ხშირად ვუღებდი ვიდეოებს და სოციალურ ქსელში ვაქვეყნებდი, ჰეშტეგით – „ჩემი აუტისტი ბიჭუნა“. ჩემი და გაბრიელის ერთ-ერთმა ასეთმა ვიდეომ, სადაც მე და გაბრიელი ვსაუბრობთ, განსაკუთრებული ყურადღება მიიქცია. ბევრი მშობელი მწერდა, როგორ შეძელით, რომ გაბრიელს ასეთ დიალოგში შესვლა შეუძლია, რა გზა გამოიარეთ აქამდეო… ამ ადამიანების კითხვებმა და მათ მიერ გაბრიელისადმი გამოვლენილმა დიდმა სითბომ მომცა გამბედაობა, რომ უფრო აქტიურად ჩამეწერა ვიდეოები და საზოგადოებისთვის გამეზიარებინა ჩვენი გამოცდილება. ბევრი მწერდა, ამ ბავშვს აუტისტის არაფერი ეტყობა, როგორი ჭკვიანია, რა სჭირს ამ ბავშვს აუტისტისო და ასე შემდეგ. არ მინდოდა, ვინმეს აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანების შესახებ არასწორი წარმოდგენები ჰქონოდათ და ისინი ავადმყოფებად აღექვათ. ამიტომაც გადავწყვიტე, ჩვენი ცხოვრებისა და ყოველდღიურობის შესახებ გადაღებული ვიდეოები უფრო ხშირად გამომექვეყნებინა. ჩემი მთავარი მიზანი, რისთვისაც ამ ვიდეოებს ვიღებთ და ვაქვეყნებ, აუტიზმის შესახებ ცნობადობის გაზრდაა. გარდა ამისა, თავად გაბრიელს ძალიან მოსწონს ეს პროცესი. სიამოვნებს ვიდეოს გადაღება და როდესაც კამერას ვრთავ, მაშინ უფრო აქტიურად მომყვება დიალოგში, ვიდრე მის გარეშე. გადაღებული ვიდეოების ყურებაც ძალიან მოსწონს, რაც ჩემთვის კიდევ უფრო მეტი სტიმულია.
– ძირითადად, მაინც რა პრობლემებს აწყდებით ხოლმე?
– აუტისტ ბავშვებს შეიძლება, ჰქონდეთ ქცევაში აგრესია, მაგრამ ეს შეიძლება ტიპური განვითარების ბავშვსაც ჰქონდეს. თუ ადამიანმა ერთხელ ნახა, რომ აუტისტი ბავშვი „ცუდად“ იქცევა, მაშინვე მის „ავადმყოფობას“ აწერენ. აქედან მკვიდრდება შეხედულება, რომ თუ ბავშვი აუტისტია, ის აუცილებლად აგრესიულია. შემდეგ კი მათთან ურთიერთობის შიში აქვთ. რეალურად კი, როგორც ვთქვი, ეს არც ავადმყოფობაა და ზოგადად, აგრესია მართვადია ყველასთან და მათ შორის, აუტისტებთან. თუ მას სიყვარულით ჩავუნაცვლებთ რამეს და გონივრული მიდგომები გვექნება, შედეგს აუცილებლად მივაღწევთ.
– რამ გაგიჩინათ ეჭვი, რომ შეიძლებოდა, გაბრიელი აუტისტური სპექტრის მქონე ყოფილიყო?
– გაბრიელი წლამდე განვითარების ჩვეულებრივ რიტმს მიყვებოდა. სახელზეც რეაგირებდა, თამაშობდა და ასე შემდეგ, მაგრამ წლის და სამი თვისას შევატყვე, რომ თანატოლების განვითარების რიტმს ვეღარ ეწეოდა. ცდილობდა, ცალკე ეთამაშა და არა სხვა ბავშვებთან ერთად. სახელზე არ რეაგირებდა, მაგრამ როგორც კი საყვარელი მულტფილმის ხმას გაიგონებდა, მაშინვე მოვიდოდა. პირველ რიგში, გადავწყვიტეთ, მისთვის სმენა შეგვემოწმებინა, რაც 100-პროცენტიანი აღმოჩნდა, რის შემდეგაც, ექიმის რჩევით, ბაღში შევიყვანეთ და სამი თვე ვაკვირდებოდით, რადგან ჯერ ძალიან პატარა იყო. უკვე წლინახევრის, ექიმმა ნეიროგანვითარების ცენტრში გაგვიშვა, რადგან აუტისტურ სპექტრზე ჰქონდა ეჭვი. მაშინ მე აუტიზმის შესახებ არაფერი ვიცოდი. ეს ათი წლის წინ ხდებოდა და იმ დროს ჩვენთან ძალიან დაბალი ცნობადობა იყო. ინფორმაციის მოძიებაც კი ძალიან გამიჭირდა, რადგან ფაქტობრივად, არ იყო ქართულ ენაზე და ვცდილობდი, სხვა ენებიდან მეთარგმნა. ძალიან ვინერვიულე. იქიდან გამომდინარე, რომ არ ვიცოდი, რასთან მქონდა საქმე, ვფიქრობდი, რომ შეიძლებოდა, ჩემს შვილს ცუდი რამ დამართოდა. საშინლად განვიცდიდი, ბევრს ვტიროდი და ვერ ვხვდებოდი, რა იქნებოდა მომავალში. მერე საკუთარ თავში ყველაფრის ძალა ვიპოვე. პირველ რიგში, საჭირო ინფორმაცია მოვიძიე და გავიგე, როგორ უნდა გვეცხოვრა ამ ყველაფერთან ერთად.
ეს უცებ არ მომხდარა, მაგრამ პროცესს მივყვებოდი. დავიწყეთ თერაპიებზე სიარული, ვხვდებოდი სხვა გამოცდილ მშობლებს, რომელთა შვილებსაც გარკვეული წინსვლა ჰქონდათ და მათ რომ ვუყურებდი, იმედი მეძლეოდა.
მერე, როცა ჩემი შვილის დიაგნოზი სწორად მივიღე, ყველაფერი თავის ადგილას დალაგდა. დღესაც ბევრ სირთულესთან გვიწევს გამკლავება, მაგრამ ყველაფერს ვაკეთებთ იმისთვის, რომ გაბრიელი შესაბამისად განვითარდეს და წარმატებული ბიჭი იყოს.
– როგორ მიაღწიეთ განვითარების ამ დონეს? რა პრობლემები იყო დასაწყისში და დღეს როგორი შედეგები გაქვთ?
– გაბრიელს საწყის ეტაპზე, ანუ 2-3 წლისას საკუთარი უნარების წარმოჩენა არ შეეძლო და მაშინ ჩვენი მიზანი იყო, რომ მას ყოველდღიური, მარტივი მოქმედებების შესრულება და თამაში ესწავლა. ეს შევძელით. ძალიან მოსწონდა ტელეფონთან ურთიერთობა და ხშირად იყენებდა მას, ძირითადად, მულტფილმების საყურებლად, თუმცა სპეციალისტების რჩევით, გაჯეტების გამოყენების დრო მაქსიმალურად შევამცირეთ. ვამოწმებდი ხოლმე, რას აკეთებდა ტელეფონში და ვნახულობდი, რომ ხშირად ეცნობოდა ანბანთან დაკავშირებულ ინფორმაციებს. ერთხელ, ჯერ კიდევ ორი წლის იყო, როდესაც დღის ცენტრში მიმყავდა და ყველა იმ დაწესებულების სახელწოდება წარმოთქვა, რაც გზაში შეგვხვდა. ვიფიქრე, რომ მათი რეკლამები ჰქონდა ნანახი და იქიდან ახსოვდა, მაგრამ შემდეგ სარეკლამო ბანერზე დაწერილი ტექსტიც რომ გააჟღერა, მე და ჩემი მეუღლე ძალიან გავოცდით, ეს სადღა ნახაო. ცენტრში რომ მივედით, გავიხუმრეთ, ნეტავ კითხვა ხომ არ იცისო და პედაგოგებმა საბავშვო ლიტერატურა მისცეს, რომ გაგვეგო მართლა ასე იყო თუ არა. გაბრიელმა წიგნი გადაშალა და წაიკითხა. მაშინ აღმოვაჩინეთ, რომ ქართულად კითხვა შეეძლო. ეს ჩვენთვის სრული შოკი იყო, რადგან ამაში არასდროს გვიმეცადინებია. ჯერ სამი წლისაც არ იყო და სრულიად დამოუკიდებლად ისწავლა კითხვა. მერე უკვე ინგლისური და რუსული ანბანით დაინტერესდა და ამ ენებზე მარტივ სიტყვებსაც წარმოთქვამდა. ყველაზე მთავარი ისაა, რომ ეს არ იყო უბრალოდ დაზეპირებული და გაუაზრებელი ქმედება, პირიქით, ამ ყველაფერს გააზრებულად აკეთებდა. მალე ესპანური, ფრანგული, გერმანული და ყაზახური ენების ანბანიც ისწავლა. სასაუბროდ ქართულზე მეტად ინგლისურ ან რუსულ ენებს იყენებს. ქართულთან ერთად, უკვე ორივე ენაზე კარგად მეტყველებს და წერს. ესეც აბსოლუტურად დამოუკიდებლად ისწავლა. სხვათა შორის, ინგლისურად და რუსულად სრულიად უაქცენტოდ საუბრობს, მაგრამ ქართულად საუბრობს აქცენტით და ხშირად უკითხავთ ხოლმე, უცხოელიაო?!
გაბრიელი სკოლაში ინტეგრირებულ კლასში სწავლობს და იქაც არაერთი სპეციალისტი მუშაობს მისი უნარების გაუმჯობესებისთვის. სკოლაში აღმოვაჩინეთ, რომ მიმატება-გამოკლების არაჩვეულებრივი უნარი აქვს, მაგრამ დღემდე არ ვიცით, როგორ ანგარიშობს. სამნიშნა რიცხვების გამოკლებას რომ ვუწერდით, არანაირ წერით გამოთვლას არ იყენებდა, სივრცეში იყურებოდა და არ ვიცი, თავში როგორ ალაგებდა მოქმედებებს, მაგრამ ორ წუთამდე დროში პირდაპირ სწორ პასუხს წერდა. ვცდილობდით, ქვეშმიწერით გამოთვლა გვესწავლებინა, მაგრამ ამას აპროტესტებდა და რა მეთოდს იყენებს ანგარიშისთვის ეს დღესაც არ ვიცი. ერთ დღეს აღმოვაჩინე, რომ რომაული ციფრების წერაც სცოდნია და მეც შემისწორა, როცა რაღაც შემეშალა (იცინის).
თვითონ ისწავლა კომპიუტერთან მუშაობა – ვიდეოების გადაღება, დამონტაჟება, სიუჟეტების აწყობა და ასე შემდეგ. ხშირად ფასიანი პროგრამების ყიდვას მთხოვს, რომ რაღაც კიდევ უფრო კარგად გააკეთოს და ერთ დღეს თვითონაც მიაბა ჩემი საბანკო ბარათი აპს. ასევე, დაიწყო ლოგოების აწყობა. დაამზადა სარეკლამო ბანერი, რომლის მსგავსებსაც ქუჩაში ხედავს.
– ასევე, კარგად მღერის და გალობს…
– კი და არ ვიცი, საიდან აქვს ეს ნიჭი. რასაც გაიგონებს და დაინახავს, ყველაფერს ერთი ერთში ბაძავს. ხმა, მოქმედება, გამოხედვა, ყველაფრის გამეორება ძალიან კარგად გამოსდის. კარგი არტისტული მონაცემები აქვს.
– რა თქმა უნდა, იმაზეც მოგიწევთ ზრუნვა, რომ სხვა შვილებს არ მოაკლდეთ ყურადღება.
– სამი შვილი მყავს. რა თქმა უნდა, ბევრი ენერგია გჭირდება, რომ ერთის ხარჯზე, მეორე და მესამე არ დაგეჩაგროს და მეც ვცდილობ, სამ ნაწილად ვიყო გაყოფილი. გაბრიელსა და მის ძმას შორის ერთი წელია სხვაობა და მგონია, შევძელით, რომ ამ ფონზე ალექსანდრე არ დაჩაგრულიყო. როცა წამოიზარდა, დავიწყე მისთვის ახსნა, თუ რატომ ვატარებდი გაბრიელთან უფრო მეტ დროს და რომ სიყვარულით ორივე ერთნაირად მიყვარდა. ვერ ვიტყვი, რომ ამ მხრივ, პრობლემები გვაქვს. შემდეგ პატარა ანიტა გაჩნდა, რომელმაც ყველა ნერვიულობა დაგვავიწყა და გაამხიარულა ჩვენი გარემო. მისი დაბადება გაბრიელის განვითარებაზე ძალიან დადებითად აისახა. ანიტა რომ ლაპარაკს სწავლობდა, გაბრიელმა მისი სიტყვების გამეორება დაიწყო და მეტყველებას მოუმატა.
ბოლოს, სახელმწიფოს მისამართით ერთი რამ მინდა ვთქვა – თერაპიები, რომელიც გაბრიელს სჭირდება, საკმაოდ სოლიდურ თანხებს მოითხოვს და ქცევითი თეარაპიის გარდა არ ფინანსდება. სამწუხაროდ, მხოლოდ ეს საკმარისი არ არის, ამიტომ კარგი იქნება, თუ ამას გაითვალისწინებენ და ამ მხრივ შესაბამის ნაბიჯებს გადადგამენ.